¿Qué pueden hacer los padres ante un diagnóstico de autismo de su hijo?

“El diagnóstico de autismo de Lucas llegó cuando tenía 20 meses y, a pesar de que la información nos alivió en cierta forma porque le ponía un nombre a lo que nosotros observábamos en nuestro hijo, no pudimos evitar recibirlo como un jarro de agua fría, ya no solo por nosotros, sino también por el resto de familiares: ¿Cómo se lo íbamos a explicar? ¿Cómo lo iban a encajar?”, explica su madre Ana Leza (Madrid, 32 años). Para ella, como para tantos otros progenitores, recibir este diagnóstico supuso un golpe de realidad y desorientación, y el inicio de un camino donde las emociones, el desconocimiento y, muchas veces, la falta de recursos dificultan la crianza.

Dada la enorme incidencia que el autismo tiene en la sociedad, según datos de la Confederación Autismo España, 1 de cada 100 personas convive con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), se hace más necesario que nunca establecer una serie de pautas que puedan servir a las familias de guía para encarar la incertidumbre. María Verde (A Coruña, 30 años), técnica de investigación de Autismo España, ha establecido las que, quizá, sean las cinco categorías que los padres más deberían tener en cuenta de cara a amortiguar el primer impacto tras el diagnóstico de autismo de un hijo. En resumen, cinco consejos fundamentales para que las familias con un niño o niña TEA afronten con herramientas emocionales, educativas y de ocio el día a día.

Atención temprana

Para Verde, la intervención precoz es clave a la hora de potenciar el desarrollo comunicativo, social, cognitivo y emocional de los niños y niñas con autismo de entre 0 y 6 años: “El consejo es solicitar una valoración en los servicios públicos o concertados de atención temprana de la comunidad de residencia de cara a recibir orientación. Cuando antes arranque la atención temprana, mejor será su desarrollo futuro”.

Leza corrobora esta opinión: “Lo que más echamos en falta tras el diagnóstico fue precisamente la falta de información sobre recursos y ayudas públicas”.

Educación

Explorar todas las opciones de escolarización es el primero de los consejos que desde Autismo España se ofrece a las familias. “Ya sea educación ordinaria con apoyos, educación especial o modelos combinados, es interesante contemplar todas las posibilidades. Y, una vez elegido el modelo, es fundamental que padres y madres participen de la toma de decisiones con el equipo educativo”, explica Verde, quien añade que es indispensable, además, solicitar una evaluación psicopedagógica “que garantice que los apoyos se van a ajustar a las necesidades de ese niño o esa niña”.

En este sentido, y con el objetivo de fortalecer las competencias de docentes y no docentes a la hora de atender las necesidades de la población con autismo dentro y fuera de las aulas, Confederación Autismo España y Fundación Gmp han puesto en marcha el curso Educación Inclusiva para el Alumnado con Autismo. Es una formación gratuita para profesionales de la Educación en España que quieran adquirir herramientas y estrategias que les permitan abordar las demandas de este colectivo a través de una atención de calidad.

En casa

Leza tiene claro que, en su caso, como en el de la mayoría de padres y madres de menores con autismo, “saber sostener la neurodivergencia en casa no es una tarea sencilla”. “Es importante saber qué es lo que mejor le va a venir a tu hijo para hacerle la vida un poco menos complicada”, añade esta madre. Y no le falta razón, como confirma la investigadora de Autismo España: “Los niños y niñas con autismo suelen beneficiarse de entornos bien estructurados, rutinas claras y anticipación de los acontecimientos. El uso de apoyos visuales, como pictogramas, agendas o calendarios en el hogar, favorecen su autonomía y facilitan la comunicación diaria en la familia”, asegura Verde.

Ocio y tiempo libre

En cuestiones de ocio, se disipan las diferencias entre niños y niñas con autismo y neurotípicos. Para Verde, el tiempo libre debe ser para disfrutar: “Por eso, hay que fomentar planes que se adapten a sus intereses a través de actividades significativas para el niño o la niña, procurando que se lleven a cabo de forma inclusiva en la comunidad”.

Leza, por su parte, añade que su familia es “experta en estar totalmente informada de todos los planes de ocio que pueden realizar con Lucas, teniendo en cuenta los lugares y actividades que disponen de horas de ruido y luz bajas para personas con autismo, bibliotecas especializadas, campamentos de verano con monitores de apoyo especializados, centros deportivos adaptados…”. Sin embargo, añade, “no siempre es fácil, ya que no existe demasiada información sobre este tipo de iniciativas”.

Redes de apoyo

La Confederación Autismo España agrupa a un total de 192 entidades repartidas por todo el territorio nacional que trabajan en la mejora de las condiciones de vida de las personas con autismo y sus familias. También existen otras muchas organizaciones que, sin pertenecer a la federación, realizan labores de apoyo al colectivo: espacios online seguros, grupos de familias, clubes de deporte…

“Participar en redes de apoyo puede brindar contención emocional, servir para compartir recursos útiles y, en definitiva, generar un sentido de comunidad que es fundamental en el proceso de comprensión tras el diagnóstico”, afirma Verde. Una opinión que también comparte la madre de Lucas: “En nuestro caso, ha sido muy importante tener una red de apoyo para padres y madres, ya que nos ha servido para encontrar muchas veces la compañía que necesitábamos. De esos grupos muchas veces surgen planes, recursos y actividades que, a lo mejor, no hubiésemos encontrado por nuestros propios medios”.

Esta madre añade: “Tener un hijo con autismo es como recorrer un camino largo y cambiante pero, precisamente por eso, porque ningún día es igual que otro, lo convierte también en un camino maravilloso”.